Synthèse Etude fin de vie
Groupe de Travail Bioéthique IEP
Introduction :
Aujourd’hui en France, dix-huit ans après une loi LEONETTI qui fût 10 ans plus tard complétée ( LOI CLAEYS-
LEONETTI) dont la pertinence a été reconnue par de très nombreux pays, la légalisation de « l’aide active
à mourir » – autrement dit de l’euthanasie – est aujourd’hui présentée en conseil des ministres et défendue par le chef de l’Etat.
Convaincu que le débat qui se joue est un véritable enjeu de société, L’IEP voudrais ouvrir une réflexion
sur les dégâts inévitables que la « solution » d’une Aide à Mourir (AM) plutôt qu’une Aide à Vivre (AV) provoquerait.
Sans prétendre réécrire un argumentaire que beaucoup ont déjà fait, et bien mieux, l’IEP s’appuie sur
l’expérience de médecins et soignants (constituant son groupe de réflexion) , confrontés régulièrement à la fin de vie et attentifs à la condition de l’homme, conscient de sa propre finitude, pleins de prudence et de doutes devant le mystère de la mort et la souffrance.
I . CONSTAT
- La législation sur la fin de vie dans le monde et ses conséquences
L’exemple de la Belgique et des Pays-Bas a finalement été très peu suivi malgré l’impression – et la
pression – médiatique. Ainsi, depuis 2002, seul le Luxembourg a suivi la voie de la légalisation de
l’euthanasie, ce qui représente une minorité en Europe.
De leur côté, la Suède, l’Allemagne, le Royaume-Uni et l’Espagne ont choisi une législation proche de la loi
française de 2005.
Dans ces pays ayant légalisé l’euthanasie et/ou le suicide assisté, que se passe-t-il ?
A peu près tout ce qui était prédit par les adversaires d’une telle loi !
A peu près tout ce que prétendaient combattre vigoureusement les « pros AM» :
- Malgré des énoncés de loi clairs, il persiste une véritable opacité dans les décisions.
- Des excès et dérapages sont constatés en nombre.
- Les dossiers prévus ne sont pas tous remplis.
- Les irrégularités constatées par les commissions ad hoc ne sont jamais suivies de sanctions.
- Les soins palliatifs sont dévalués, voire négligés.
- Les critères cliniques d’euthanasie ou de suicide assisté sont élargis, voire complétés par des
critères non médicaux comme l’isolement social. Ainsi ce qui paraissait inconcevable en 2002 est
actuellement débattu dans la presse en Belgique : l’euthanasie des mineurs !
On assiste à un renversement de la culture du soin et du rôle social de la médecine, peu à peu réduite à
garantir un bien-être physique et moral, bref, condamnée à guérir… ou à faire mourir…
Cela entraîne une réelle perte de confiance entre patients, familles, soignants et centres de soins. Et l’on
imagine aisément la pression – inadmissible – qui pourrait être exercée sur des personnes vulnérables, à
qui l’on pourrait suggérer un devoir de se tuer, pour des raisons économiques, ou d’égoïsme, voire les
deux. Ainsi émerge clairement l’idée que tuer quelqu’un est acceptable dans la société.
La législation de ces pays est citée en exemple par le lobby pro-euthanasie, mais ce dernier en rejette
dans le même temps les conséquences néfastes objectives, sous le prétexte hypocrite qu’en France, une
telle loi serait rigoureusement encadrée : en Belgique ou aux Pays-Bas, les situations d’application de ces
lois sont officiellement très réglementées elles aussi !
2. Rappel des différentes lois françaises concernant la fin de vie.
Il forme un ensemble législatif considéré par beaucoup comme le plus abouti dans l’arsenal international
sur la fin de vie.
Rappelons que l’article 38 du Code de Déontologie de l’Ordre des Médecins stipule que « le médecin doit
accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la
qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le
droit de provoquer délibérément la mort. » Le commentaire de cet article précise que « l’accompagnement de l’agonie est l’ultime responsabilité du médecin. Un médecin ne peut abandonner son patient lorsque
celui-ci aborde sa « dernière maladie » ».
Suite à la loi de 1999 sur la fin de vie, qui a garanti le droit à l’accès aux soins palliatifs, et celle de 2002
relative au droit des malades, la loi Leonetti a été votée en avril 2005. Celle-ci a été ensuite complétée par
la loi Claeys-Leonetti de 2016 permettant une meilleure prise en charge de la souffrance (en clarifiant
l’usage de la sédation profonde et continue, jusqu’au décès, en phase terminale) et en confortant la place
de l’expression de la volonté du patient.
Après une très large concertation des différents acteurs de la fin de vie en France, le cadre législatif actuel
a eu pour but de trouver un équilibre entre refus de l’acharnement thérapeutique (elle interdit
ouvertement l’« obstination déraisonnable ») et refus de tout geste létal, tout en favorisant
l’accompagnement palliatif. Elle distingue ainsi clairement le « laisser mourir » et le « faire mourir ».
Il rend possible le recours à des directives anticipées et s’appliquent quand le patient n’est plus en mesure
d’indiquer sa volonté.
Il distingue quatre cas de figures autorisant un arrêt de tout ou partie du traitement : patient maintenu en
vie par des moyens artificiels comme un appareil de ventilation, en état – ou non – d’exprimer sa volonté
et patient en fin de vie, en état – ou non – d’exprimer sa volonté.
Il reste malheureusement trop peu connu du grand public et beaucoup de soignants en ignorent les
contours précis. Soixante-huit pour cent des Français ignorent qu’une loi interdisant l’acharnement
thérapeutique existe ! Or c’est une des causes majeures de la demande d’euthanasie et de l’acceptation
de cette éventualité par les Français.
Citons le professeur Puybasset, chef du service de neuro-réanimation de la Pitié-Salpêtrière, pour qui « la
fin de la vie en France n’est plus un problème législatif mais un problème culturel et d’application concrète
». Et c’est surtout un problème existentiel, que l’on ne pourra jamais escamoter !
La position des soignants est unanime : il faut avant tout faire connaître le cadre législatif actuel. Il doit
être « inlassablement diffusée, expliquée, compris de tous », selon les mots du rapport, expliquant que
cette loi « répond au plus grand nombre de situations de fin de vie ». Il recommande une meilleure
répartition des services de soins palliatifs sur le territoire national afin de les rendre plus accessibles. Il
souligne également qu’il est préférable que la fin de vie se déroule dans le cadre familial et familier,
rappelant qu’aujourd’hui encore, 70% des fins de vie ont eu lieu en établissement.
Pour rappel l’alerte du professeur Sicard : il ne faut pas confondra fin de vie et arrêt de vie. L’arrêt de vie
n’est pas un acte médical et constitue une euthanasie. La fin de vie recouvre des réalités très diverses
auxquelles la loi actuelle a permis d’apporter des réponses.
Dans un article de 2013 1 , Libération publiait une tribune de soignants de l’Institut Curie, qui soulignait déjà
que ce sont souvent les patients qui exigent des traitements relevant de l’acharnement thérapeutique
alors qu’il n’y a plus aucun espoir. L’opinion des bien-portants n’est donc pas celle des patients.
« La demande de vérité, forte chez les bien-portants ou les patients dont la maladie est peu évoluée,
se transforme en fin de vie en une demande d’espoir et de traitements parfois déraisonnables (…) Les
demandes d’euthanasie sont finalement rares et souvent transitoires. Beaucoup émanent des familles et
non des patients directement. D’autres correspondent à une période de détresse en rapport avec
un symptôme plus difficile à tolérer et qui doit être traité. Les exemples sont nombreux de patients qui font
une demande de ce type dans un moment de découragement ou de désespoir, puis reconnaissent
a posteriori que si nous avions accédé à leur demande, ils n’auraient pu mener à bien certains projets
personnels importants. » Soulignant les dérives d’une loi sur l’euthanasie, ces spécialistes insistaient déjà
sur le danger d’une perte de lien social et de confiance qu’engendrerait une telle loi : les plus faibles
développeraient rapidement des doutes sur leur légitimité à rester en vie ; la relation soignant-soigné
serait considérablement fragilisée. Le groupe déclare in fine : « Pour nous, la prise en charge palliative
centrée sur les attentes du patient – quelle que soit la vulnérabilité psychique ou physique que la maladie
lui impose – est le meilleur garant du respect de sa dignité. Nous voulons, pour le malade en fin de vie,
l’accès à des soins exigeants et de qualité. Nous pratiquons une médecine qui n’est pas toute puissante,
qui connaît ses faiblesses et ses limites, et ne peut satisfaire toute demande. Nous voulons avant tout
maintenir jusqu’au bout le lien de confiance. »
1 Libération, Fin de vie en cancérologie : un décalage entre les sondages et le quotidien des
soignants, 12/03/2013
II. ANALYSE
1. Gestion de la plupart des situations de fin de vie en France suite aux lois dites Léonetti puis
Claeys-Leonetti
En France, il y a environ cinq cents mille décès par an, dont plus de 70% à l’hôpital. Beaucoup sont en service de cancérologie et en réanimation. La position de la Société Française d’Anesthésie et Réanimation (SFAR), société savante édictant des recommandations dans son domaine de spécialité, est donc particulièrement intéressante :
« La loi du 22 avril 2005 constitue une réponse adaptée à l’essentiel des situations de fin de vie auxquelles est confronté l’anesthésiste-réanimateur. Sa force tient à l’obligation de dispenser des soins palliatifs quand les thérapeutiques devenues vaines sont interrompues. Néanmoins, les démarches d’accompagnement et de soins palliatifs sont introduites trop tard durant le cours des maladies fatales.
Leur enseignement et des mesures incitatives fortes s’imposent. Les rares cas où euthanasie ou suicide assisté sont demandés par les patients ou leurs proches résultent souvent de décisions non-prises en amont et/ou de traitements qui ne considèrent pas le patient dans sa globalité. La mise en œuvre d’euthanasie ou de suicide assisté ne se résume pas à la simple affirmation d’un principe d’autonomie. Les procédures d’euthanasie ou suicide assisté laissent entrevoir de réelles difficultés et des risques de dérives. »
l’instauration d’un droit à l’assistance au suicide permettraient d’empêcher que la mort ne reste une
épreuve terrible. Non la mort n’est jamais douce, même quand elle est provoquée par une injection légale.
Mais nous pouvons la rendre moins cruelle par un accompagnement de qualité, ce qui sous-entend des
moyens humains suffisants.
Or pour procurer cette réponse adéquate à l’agonie, il faut promouvoir les soins palliatifs : c’est le
véritable scandale de notre époque, qui s’émeut de réelles situations de détresse mais ne veut pas en
tirer les conséquences. De nombreux tartuffes évoquent des drames de fin de vie et ne pèsent pas de
toutes leurs forces pour un tel développement. Et l’on sait bien que le concept de soins palliatifs n’a pas
été développé par les apôtres de « l’Aide à Mourir ».
Nous pouvons citer l’exemple de Frédéric Chaudier, auteur d’un très beau documentaire sur le service des
soins palliatifs de Jeanne Garnier, à Paris. Avant la maladie de son père (atteint d’une terrible maladie, la
sclérose latérale amyotrophique), tous deux étaient favorables à la légalisation de l’euthanasie. Leur
cheminement va peu à peu laisser émerger un autre point de vue : « on s’est rendu compte que la fin de
l’existence n’est pas uniquement une zone de douleur et de larmes, mais un moment essentiel de
passation, de transmission. Pas seulement, d’ailleurs, de transmission de mythe familiaux, de gestes et de
regards d’amour, mais, de façon plus ancestrale, une passation sur ce qui nous fait humain, sur notre
propre finitude. Quelque chose de l’ordre d’une éducation à mourir, comme il y a une éducation à vivre ».
Comme la plupart des Français, il ignorait presque tout de la médecine palliative. « Dans ce lieu, la valeur
de l’être humain n’est pas liée à son corps, à sa force, ou à sa capacité à faire. L’esprit, l’être, prime sur
tout le reste. (…) La vie a continué jusqu’au bout, il avait sa petite-fille sur ses genoux, il était auprès de ses
enfants ».
2. Brève évocation de quelques situations médicales exceptionnelles et de la simplification
médiatique qui les a entourées.
Le débat sur l’euthanasie en France s’est toujours nourri d’« affaires », basées sur de réelles situations de
détresse. Fortement médiatisées, sur fond d’exploitation par le lobby pro-euthanasie, elles se
caractérisent par un grand impact émotionnel et une désinformation au moins partielle constante. Elles
ont surtout conduit à accréditer l’idée que certaines situations de souffrance extrême ne peuvent être
résolues que par l’administration de la mort.
Christine Malèvre : infirmière à l’hôpital de Mantes-la-Jolie, elle a été reconnue responsable directe de la
mort de sept patients non consentants (certains par injection de chlorure de potassium) et condamnée au
pénal par deux fois, la deuxième fois plus lourdement d’ailleurs.
Présentée initialement comme un « ange » de compassion, qui aurait agi avec courage pour « aider à
mourir »dans la presse, elle a été très vite soutenue par l’Association pour le Droit à Mourir dans la
Dignité (ADMD) et plusieurs personnalités, y compris dans le monde médical. Ce n’est que lorsque le mari
d’une de ses victimes s’est élevé contre celle qu’il a définie comme une « voleuse de temps et d’amour »
que la vérité des faits a été peu à peu rétablie. Un certain nombre de politiques ont défendu sa cause,
avant de se faire plus discrets, sans aucun mea culpa, quand la justice l’a condamnée pour homicides
volontaires. Comme le dit Tugdual Derville, en politique, « l’amnistie vient par l’amnésie ». Il en va de
même pour la presse.
Vincent Humbert : en 2000, ce jeune garçon a été victime d’un accident de la route qui l’a laissé très
lourdement handicapé, suite à des lésions cérébrales. Tous les médias ou presque se sont fait l’écho des propos de Marie Humbert et du docteur Chaussoy, oubliant ceux d’autres médecins ou soignants du centre. Pourtant, son kinésithérapeute, Hervé Messager, livrera dans une tribune émouvante plusieurs des faits suivants : Vincent souffrait, comme nous l’avons
vu, d’un syndrome frontal perturbant son jugement. Tous deux avaient de vrais moments de complicité et
de rires. Vincent n’aurait que suggéré son livre. Et le kinésithérapeute d’ajouter « tu m’autoriseras
probablement à dire que ton choix de mourir n’était qu’un appel à l’aide et le simple désir réel d’un avenir
différent dont tu avais si peur que tu n’en voulais connaître aucune alternative. De tout cela, tu n’es pas
responsable, mais la médiatisation fut si forte que même ta maman s’y est noyée en oubliant ta vie (… ) Ce
qui me rend triste et révolté aujourd’hui, c’est de savoir que beaucoup de monde s’est servi de ta
souffrance morale pour faire de ta mort un hymne à l’euthanasie, alors que ta seule demande était, à
défaut d’un suicide assisté, la simple aspiration à une vie différente, voire meilleure (…) Je hais les médias
et les associations qui ne t’ont pas connu mais ont provoqué ton destin fatal. »
Maïa Simon : ce triste fait a consisté en la mise en scène théâtrale par une actrice de sa propre mort …
Atteinte d’une maladie incurable, mais non en fin de vie, elle a voulu éviter la déchéance et l’isolement
qui selon elle en aurait inévitablement découlé, car elle était persuadée que ses amis la lâcheraient
naturellement. Ce désespoir est évidemment très émouvant,
On sait qu’elle a été « aidée » par l’ADMD dans sa réflexion, avant que cette dernière ne soutienne qu’une
telle situation ne serait pas survenue si une loi autorisant l’euthanasie existait en France… C’est encore
une fois la tentative de justification du suicide médicalement assisté pour la prévention du suicide ! Une
telle argumentation ferait presque sourire si elle ne recouvrait tant de situations dramatiques et de
souffrances portées seul…
Chantale Sébire : son cas, dramatique et très visuel en raison d’une déformation terrible du visage, s’est
révélé particulièrement frappant pour les esprits. Se disant opposée à une euthanasie, elle a réclamé une
aide médicalisée au suicide.
Or, sans juger aucunement la personne indéniablement courageuse, il est tout de même important de
savoir qu’elle avait refusé tout traitement chirurgical proposé en début de maladie, qui aurait eu de fortes
chances de réussite (les spécialistes de cette maladie parlent de 90% de survie à 10 ans quand elle est
prise à temps) puis allégué une allergie à la morphine, alors que c’était par principe qu’elle s’opposait à ce
produit, refusant les conséquences de son utilisation sur la vigilance et donc la maîtrise de soi, et toute
forme de médicament, qu’elle considérait comme « du poison », pour leur préférer la seule homéopathie,
comme l’a rapporté le généticien Axel Kahn, membre du Comité national d’éthique. Il regrette que cette
vérité ait été occultée par le « tsunami médiatique ».
Dans une interview au Parisien, le chef de l’unité de soins palliatifs de Dijon, le Dr Béal, reproche à l’ADMD
« de s’emparer de ce cas emblématique pour faire avancer sa cause » en dressant le tableau «d’une
médecine bornée qui ne veut rien savoir, enfermée dans ses certitudes. Ce n’est pas ce qui s’est passé».
Vincent Lambert, symbole du débat sur la fin de vie
Après un accident de voiture en 2008, Vincent Lambert se trouve dans un état de conscience minimale et
dans l’incapacité de se mouvoir, de communiquer ou de se nourrir. Assez vite, le docteur et l’équipe du
CHU de Reims, où il est plongé dans un état de coma végétatif disent observer parfois des réactions. Ils décident néanmoins, avec l’accord de son épouse Rachel, de stopper les traitements. Une interruption
permise par la loi. Ses parents, n’étant pas informés, contestent cette décision.
Conseil d’État, CEDH, ONU… Pendant plus de dix ans, les deux parties de la famille s’opposent et
multiplient les recours en justice. En juillet 2019, l’arrêt des traitements est finalement décidé. Vincent
Lambert meurt 10 jours après de déshydratation….
III. PROPOSITION
Conséquences prévisibles d’une législation sur l’Aide à Mourir :
- Un certain nombre de professionnels belges se sont exprimés : « l’euthanasie dégrade la confiance au sein des familles et entre les générations ; elle instille de la méfiance à l’égard des médecins ; elle fragilise les personnes les plus vulnérables qui, sous l’effet de diverses pressions, conscientes ou inconscientes, peuvent se croire moralement obligées d’exprimer une demande d’euthanasie. » Entre droit et devoir de mourir, la marge est étroite…
- Protégeons les personnes les plus vulnérables au lieu de vouloir les faire disparaître
- Le professeur Schwartzenberg, après avoir expliqué ses techniques euthanasiques, a vu son service de cancérologie presque vidé, une méfiance de la part des patients s’étant développée…
- Développons la connaissance des soins palliatifs par une campagne nationale d’information et de promotion
- Suite aux nombreuses euthanasies abusives, la Commission fédérale de contrôle belge émet elle-même des doutes sur sa capacité à remplir sa mission, celle-ci étant liée au respect de l’obligation de déclarer les euthanasies pratiquées. » « Les conditions, strictes au départ, font l’objet d’appréciations élargies » dit-elle en substance.
- La fin de vie ne doit concerner que la famille et le médecin dans un rapport et un dialogue responsable
- L’absence de lutte contre l’isolement familial est à l’origine de nombreuses demandes d’euthanasies. La disparition du sens du devoir d’attention intergénérationnel en est une cause.
- Il faut lutter contre la solitude de la personne vulnérable en cherchant à développer des partenariats avec le monde associatif désireux d’accompagner les personnes en fin de vie.
- Il existe une logique eugénique sous-jacente à l’euthanasie : coût de la prise en charge, manque de productivité
- Cette logique doit être combattue par un programme d’éducation à l’accompagnement en fin de vie dès l’école dans les programmes d’éducation civique car une société qui se respecte sera toujours plus riche qu’une société qui abandonne le sens de la vie
- La fin de vie est un temps positif pour beaucoup, si le mourant est correctement accompagné. En mettant l’accent sur les phases négatives de la fin de vie, la logique euthanasique brise des familles entières. De plus, le plus souvent, ces phases négatives alternent avec des phases positives. Elles ne sont pas continues. Le principe de précaution devrait donc s’appliquer.
- Il faut promouvoir le principe de précaution dans le champ médical qui est justement fortement remis en cause au nom de la science et de ses progrès potentiel.
- La logique euthanasique encourage la législation à partir de cas particuliers ; elle entame donc le discernement des responsables de la justice.
- Il s’agit de rejeter les logiques individualistes pour que le droit s’attache au bien des personnes dans l’intérêt général de la société.
Dans notre société de l’instantanéité et de l’émotion, le bon accompagnement de la fin de vie est certes rendu encore plus complexe : certains exemples très particuliers peuvent nourrir l’idée d’un refus de compassion par une forme d’exigence de stoïcisme. Par l’implication qu’il suppose, le refus de l’euthanasie pousse en réalité inévitablement à une plus grande compassion. C’est bien là que se situe le nœud du problème : soit on accepte de développer des soins et un véritable accompagnement autour de la mort, soit on reste à une posture d’apparence compassionnelle mais finalement assez égoïste.
On doit donc raisonner de manière large, en prenant en compte les conséquences de notre choix : d’un côté plus de solidarité donc plus de devoirs à court terme, de l’autre une apparente compassion, une bonne conscience à brève échéance, et une déstructuration de la société à plus long terme. Sous une apparence ordonnée, règlementée, la violence de l’euthanasie risque de diviser les familles et d’accroître la misère psychologique, détruisant ainsi les relations naturelles de l’homme.
Le combat pour la dignité est celui d’hommes et de femmes que frappent les dérives insupportables et inéluctables attachées à l’autorisation de mettre fin à des vies, celui d’hommes et de femmes pour qui la suppression de ces vies, loin d’être un acte de compassion, est un véritable abandon.
Le regard que nous portons sur les autres ne peut engager leur dignité. Ils sont dignes par eux-mêmes, à moins d’avoir une conception relativiste de la vie. Et si la valeur de l’existence est relative, alors plus rien n’a de valeur.
Nous réclamons une loi pour aider à vivre jusqu’au bout et non pas à aider à mourir
